Venerdì 11 aprile, l’Associazione Rete Malattie Rare OdV ha ricevuto il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy durante la campagna All Digital Weeks 2025 per la formazione e inclusione digitale delle cittadine e dei cittadini europei. Questo riconoscimento è stato assegnato per la loro meritevole iniziativa nel promuovere la conoscenza della digitalizzazione dei dati sanitari, migliorando l’accesso alle informazioni e la gestione delle malattie rare.
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV ha organizzato cinque sessioni interattive di formazione e informazione sulla digitalizzazione dei dati sanitari. Hanno preso parte alle sessioni oltre un centinaio di partecipanti, tra pazienti, familiari, operatori del settore, medici, avvocati e rappresentanti di varie associazioni. I temi trattati includevano registri di patologia, biobanche, cura e presa in carico e ricerca scientifica.
“L’ Associazione Rete Malattie Rare OdV, associazione di pazienti con malattie rare e ultra-rare e loro familiari – dichiara la Presidente Riccarda Scaringella – ha colto l’opportunità di partecipare alle ADW 2025 per dare il suo apporto, creando momenti di «Empowerment Digitale in sanità & salute» finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sull’importanza della digitalizzazione del “dato”, per una sua maggiore interoperabilità utile alla ricerca scientifica e sociale e all’accesso equo alle cure. L’Associazione Rete Malattie Rare OdV è orgogliosa di questo riconoscimento, che incoraggia a continuare nelle attività basate sull’empowerment, migliorando l’equità e la qualità della vita delle persone con malattie rare”.
La digitalizzazione in materia di salute ha subito una notevole evoluzione con l’introduzione del regolamento europeo (n. 327) sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS). Il regolamento dà priorità alla tutela della vita privata dei pazienti e alla sicurezza dei dati, consentendo al contempo un accesso continuo ai dati sanitari all’interno degli Stati membri e una promozione della collaborazione nella ricerca medica. Le infrastrutture di ricerca come le biobanche e le reti europee di riferimento sono fondamentali: centri di eccellenza che, grazie ai registri delle malattie rare, possono facilitare strategie innovative di ricerca e trattamento.
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV, è stata l’unica associazione italiana premiata e parteciperà alla cerimonia ufficiale di premiazione all’All Digital Summit 2025 a Malta, prevista per l’11 settembre 2025.
L’iniziativa è dettagliata sul sito web (https://retemalattierare.it/) sezione NEWS:
https://retemalattierare.it/news/
https://retemalattierare.it/all-digital-weeks-2025-rete-malattie-rare-odv-unica-associazione-in-italia-vince-il-premio-digital-skills-policy/
e anche sulla pagina Fb:
https://www.facebook.com/AssociazioneRMR/